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Dr. Sánchez:
Questa è una sessione di ECM su ReachMD e io sono il Dr. Emilio Sánchez. Qui con me c’è il mio amico Jim Burton. Oggi vogliamo parlare delle strategie di gestione multidisciplinare che affrontano i sintomi fisici e migliorano la qualità della vita nei pazienti con prurito associato a malattia renale cronica.
Jim, la cura dei pazienti con CKD-aP è spesso un lavoro di squadra multidisciplinare. So che hai un caso da condividere che dimostra l’efficacia di tale approccio. Cominciamo, Jim.
Dr. Burton:
Ti ringrazio, Emilio. È un piacere condividere nuovamente questo spazio con voi.
Prima di parlare di un caso di cui mi sono occupato, credo sia opportuno ricordare i dati DOPPS e quelli che voi e io abbiamo raccolto con i sondaggi condotti da allora, in un’ottica multidisciplinare: se mettiamo il paziente al centro delle nostre unità di dialisi, sappiamo che viene 3 volte alla settimana e che parla e interagisce con molti membri del team di assistenza dialitica.
Dai dati DOPPS sappiamo che meno del 50% delle persone che soffrono di prurito nell’unità di dialisi ne parla con il proprio nefrologo, mentre circa un terzo lo riferisce per primo al personale infermieristico di dialisi. Alcuni lo riferiscono al proprio medico di base. So dalla mia esperienza nel Regno Unito che ne parlano anche con i membri del team dietetico.
Quindi è assolutamente necessario un approccio multiprofessionale, perché i pazienti ne parlano con chi li circonda, con chi incontrano nell’unità di dialisi, non necessariamente con il nefrologo. In realtà, questo accade solo nella metà dei casi. Quindi questa è la prima cosa da considerare.
Vorrei raccontarvi di un giovane paziente che ho incontrato nell’unità di dialisi. Nel nostro reparto gestisco un programma di dialisi notturna, quindi i pazienti vengono sottoposti a una dialisi lunga e lenta, che dura dalle 6 alle 8 ore. Questo signore si è rivolto a me, lo seguivo già, e aveva problemi con il fosfato e con la clearance dialitica. In realtà, potete immaginare che dopo 6-8 ore di dialisi, 3 volte alla settimana, la sua fosfatemia era tornata ottima. La sua clearance dialitica era ben entro i nostri intervalli target. Il suo equilibrio idrico era buono. PTH e calcemia erano entrambi migliorati.
Eppure, quando sono andato a trovarlo nell’ambito del nostro studio CENSUS-EU e gli ho detto: “Volevo solo farti una domanda sul prurito. Soffri di prurito?” mi ha risposto: ”Oh, sì, è terribile. È 10 su 10 nella scala di valutazione del prurito più intenso”. Io gli ho detto: ”Ma ti ho visto solo la settimana scorsa e non me ne hai parlato”. E lui mi ha risposto: ”No, è da un po’ di tempo che mi dà davvero fastidio”. Anche se avevamo fatto tutto il possibile per garantire una dialisi davvero efficiente, lui continuava a soffrire di prurito a livello 10 su 10, e solo quando gliel’ho chiesto mi ha dato la risposta, e io lo conoscevo molto bene.
Credo che la lezione che ho imparato da questa esperienza sia che non si può sapere se qualcuno ne soffre a meno che non glielo si chieda, e che potrebbero non dirlo a me, né a un nefrologo. Anche se facciamo la migliore dialisi possibile, questa è una condizione cronica che probabilmente richiederà un trattamento a lungo termine.
Quindi abbiamo iniziato a somministrargli un agonista del recettore kappa-oppioide, il difelikefalin, alla dose di 0,5 mcg/kg 3 volte alla settimana, e dopo 6 settimane di trattamento non solo aveva ottenuto un beneficio clinico superiore a 3 punti, che sappiamo essere una differenza significativa, ma il prurito era scomparso. Sappiamo che questo è vero in circa il 25% dei pazienti.
Ma la lezione che ho imparato da quel paziente, che conoscevo molto bene, è che non si può sapere se non si chiede. Anche se si conosce bene il paziente, non ci si deve aspettare che condivida tutto con il proprio nefrologo, perché non lo farà. Eppure, c’è qualcosa che possiamo fare potenzialmente per risolvere completamente il prurito.
Dr. Sánchez:
Jim, ho un’altra domanda, che riguarda il ruolo del personale infermieristico in questo approccio multidisciplinare ai pazienti con CKD-aP. Cosa pensi che dovrebbe fare un infermiere per promuovere la diagnosi del prurito?
Dr. Burton:
Certamente, nel Regno Unito, la differenza tra il ruolo del personale infermieristico e quello del nefrologo in termini di tempo è che gli infermieri sono presenti 3 volte alla settimana con i pazienti. Controllano la condizione della loro pelle. Verificano se ci sono aree che potrebbero presentare cirrosi o dermatiti da contatto con i preparati per l’ago da fistola, ad esempio.
Quindi ispezionano la pelle dei pazienti e chiedono loro informazioni al riguardo. Penso che quello sia il momento ideale per chiedere: “Soffre di prurito? Ha qualche problema con la pelle, non solo intorno alla fistola, ma più in generale?” Questo è un ottimo spunto per chiedere dei sintomi cutanei che, come sappiamo, si concentrano intorno ad altri sintomi di cui hai parlato in altri episodi riguardanti sonno, umore e qualità di vita.
La chiave sta nel fatto che, una volta che queste informazioni vengono comunicate dal paziente a un membro del team, vengano registrate e trasmesse al team multiprofessionale per poter avviare un trattamento efficace. È quindi assolutamente fondamentale ascoltare, cogliere queste opportunità, fornire un feedback e arrivare a un piano di gestione.
Dr. Sánchez:
È molto chiaro. Grazie mille, Jim.
