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Dr. Manenti:
Questa è una sessione di ECM su ReachMD e io sono il Dr. Lucio Manenti. Oggi è qui con me la Dr.ssa Leonie Kraft. Leonie, è un piacere vederti. La domanda riguarda i pazienti affetti da CKD-aP che soffrono non solo di prurito, ma anche di disturbi del sonno, depressione e altri problemi noti come cluster di sintomi.
Leonie, esaminiamo come si manifestano i cluster di sintomi del CKD-aP attraverso un caso clinico reale.
Dr.ssa Kraft:
Grazie, Lucio. Penso che quello che hai detto sia un punto davvero importante. Vorrei condividere un caso clinico reale che ho avuto un paio di anni fa, con uno dei primi pazienti a cui abbiamo somministrato DFK. Era in dialisi da 2 mesi quando ha iniziato a soffrire di prurito. Aveva 80 anni e, dal punto di vista fisico, presentava gravi segni di graffi sulla pelle, su braccia, gambe e torace.
C’è anche una frase che mi disse allora e che mi è rimasta impressa e che credo riassuma l’impatto che il CKD-aP ha sui pazienti. In primo luogo, disse: “La mia storia clinica non era grave quanto questo prurito”. Voglio dire, era un paziente di 80 anni in dialisi. Sappiamo tutti che probabilmente aveva una storia clinica complessa, e infatti era così, ma disse anche: “Non esco più, non dormo e non mi godo il mio programma televisivo preferito”.
Questo è un classico esempio di cluster di sintomi: il prurito porta a disturbi del sonno, calo dell’umore, isolamento sociale. Tutto questo va oltre il problema cutaneo e influisce profondamente sulla qualità di vita dei pazienti.
Abbiamo iniziato quindi subito il DFK non appena diventato disponibile in Germania, ma la risposta non è stata immediata, ci sono volute un paio di settimane prima che mostrasse una risposta. Ha persino pensato di interrompere completamente la dialisi a causa della gravità dei sintomi. Abbiamo anche discusso della possibilità di interrompere il DFK, ma in mancanza di opzioni valide, abbiamo continuato.
Dopo 11 settimane è venuto per la prima volta al mattino per la dialisi e ha detto: “Ho dormito molto meglio stanotte. Non credo di essermi grattato, ma il sonno è molto migliorato”. Dopo 11 settimane ha sperimentato un grande sollievo e un miglioramento del sonno.
Voglio però chiarire che 11 settimane non sono un tempo normale per ottenere una risposta nella maggior parte dei pazienti. Oltre il 60% dei pazienti rispondono al trattamento dopo 4 settimane e la maggior parte dei pazienti, oltre il 90%, risponde dopo 8 settimane. Tuttavia è comunque importante dare ai pazienti un tempo sufficiente, ma c’è sempre qualche caso anomalo, quindi continuiamo per 12 settimane fino a determinare una mancata risposta.
Penso che un’altra domanda che continuiamo a porci, che tu ed Emilio avete già affrontato, sia: possiamo interrompere il DFK quando il paziente mostra una risposta? Nel caso del nostro paziente, abbiamo involontariamente risposto alla domanda perché una volta abbiamo dimenticato di ordinare il farmaco. Questo è successo un paio di anni fa, quindi era più difficile procurarsi il DFK, e i suoi sintomi sono tornati come prima. Il punteggio WI-NRS è passato da 8 a 9. Solo dopo aver ricominciato con il DFK ha smesso di grattarsi la pelle e ha mostrato un significativo sollievo.
Abbiamo buoni dati reali provenienti, credo, da oltre 600 pazienti statunitensi che dimostrano che, quando i pazienti interrompono il DFK, il punteggio aumenta nuovamente.
Voglio lasciarvi con una citazione del mio paziente. Un paio di settimane fa gli ho chiesto come andava il prurito e mi ha risposto: “Non penso più al prurito”.
Penso che questo sia davvero impressionante per un paziente che trascorreva giorno e notte pensando solo al prurito, e il fatto che ora non ci pensi più è un risultato enorme per tutti.
Dr. Manenti:
Bene, è stata una discussione importante ma ora il nostro tempo è finito. Grazie per l’ascolto.
