Transcript
Dr Sánchez :
Bienvenue dans cette FMC sur ReachMD. Je suis Emilio Sánchez. Me voici avec mon ami le Dr Jim Burton. Aujourd’hui, nous souhaitons aborder les stratégies de prise en charge multidisciplinaire qui traitent les symptômes physiques et améliorent la qualité de vie des patients atteints de prurit associé à une maladie rénale chronique.
Jim, la prise en charge des patients atteints de Pa-MRC nécessite souvent le travail d’une équipe multidisciplinaire. Je crois comprendre que vous avez un cas à nous présenter qui illustre l’efficacité de cette approche. C’est à vous, Jim.
Dr Burton :
Merci, Emilio. C’est un plaisir d’animer cette émission avec vous.
Je pense qu’avant de mentionner un cas dont j’ai été témoin, il est important de rappeler, d’après les données DOPPS et les enquêtes auxquelles vous et moi avons participé depuis, qu’avec une approche multidisciplinaire, si nous plaçons le patient au centre de nos unités de dialyse, nous savons qu’il vient trois fois par semaine et qu’il interagit avec de nombreux membres de l’équipe soignante.
Nous savons, grâce aux données DOPPS, que moins de 50 % des personnes souffrant de prurit en dialyse en parlent à leur néphrologue, et qu’environ un tiers en parlent d’abord à leur personnel infirmier de dialyse. Certains patients en parlent à leur médecin traitant. Dans ma pratique au Royaume-Uni, je sais aussi qu’ils en parlent aux membres de l’équipe de diététique.
C’est donc vraiment une approche multiprofessionnelle, car les patients en parlent à ceux qu’ils côtoient dans l’unité de dialyse, et ce n’est pas exclusivement un néphrologue. En réalité, c’est le cas seulement dans la moitié des situations. C’est le premier point à considérer.
Mais je voudrais évoquer le cas d’un jeune homme que j’ai vu dans notre unité de dialyse. Je dirige un programme de dialyse nocturne dans notre service, où les patients bénéficient de séances longues et lentes de 6 à 8 heures. Ce patient est venu me voir. Je le suivais déjà pour des problèmes de phosphates et d’épuration par dialyse. Après 6 à 8 heures de dialyse, trois fois par semaine, ses taux de phosphate étaient excellents. Son épuration était parfaitement dans les cibles. Son équilibre hydrique était bon. Ses taux de PTH et de calcium s’étaient améliorés.
Pourtant, lorsque je l’ai vu dans le cadre de notre étude CENSUS-EU et que je lui ai demandé : « Oh, je voulais juste vous poser une question sur les démangeaisons. Souffrez-vous de prurit ? », il m’a répondu : « Oh oui, c’est terrible. 10 sur 10 sur l’échelle WI-NRS. » Je lui ai dit : « Mais je vous ai vu la semaine dernière, et vous n’en avez même pas parlé ! » Il m’a répondu : « Non, non, ça me dérange depuis un moment. » Malgré une dialyse optimale et efficace, il souffrait toujours de démangeaisons à 10/10. Ce n’est que lorsque je lui ai posé la question qu’il me l’a révélé, alors que je le connaissais très bien.
La leçon à retenir est que vous ne savez pas si quelqu’un en souffre tant que vous ne posez pas la question, et il ne vous le dira pas forcément, même à moi en tant que néphrologue. Même lorsque nous faisons de notre mieux pour optimiser la dialyse, il s’agit d’une condition chronique qui nécessitera probablement un traitement à long terme.
Nous l’avons traité avec un agoniste des récepteurs opioïdes kappa, la difélikéfaline, à une dose de 0,5 µg/kg trois fois par semaine. En 6 semaines seulement, il a obtenu une amélioration clinique de plus de 3 points, ce que nous savons être une différence cliniquement significative, et ses démangeaisons avaient complètement disparu. Nous avons ces résultats chez environ 25 % des patients.
Mais ce que j’ai retenu de ce patient, que je connaissais très bien, c’est que vous ne savez pas si les patients souffrent si vous ne leur posez pas la question. Même si vous connaissez bien le patient, ne vous attendez pas à ce qu’il en parle spontanément à son néphrologue, car il ne le fera pas. Pourtant, nous avons un traitement qui peut potentiellement faire disparaître complètement leurs démangeaisons.
Dr Sánchez :
Jim, j’ai une autre question, qui concerne le rôle du personnel infirmier dans cette approche multidisciplinaire des patients atteints de Pa-MRC. Selon vous, que devrait faire le personnel infirmier pour favoriser le diagnostic du prurit ?
Dr Burton :
Au Royaume-Uni, la différence entre le rôle du personnel infirmier et celui des néphrologues dans un contexte de temps est que le personnel infirmier est présent trois fois par semaine avec les patients. Ils observent leur peau. Ils repèrent les zones qui pourraient présenter une irritation ou une dermatite de contact, par exemple, liée aux préparations pour la ponction de fistule.
Ils inspectent donc constamment la peau des patients et leur posent des questions à ce sujet. Je pense que c’est le moment idéal pour demander : « Souffrez-vous de démangeaisons ? Avez-vous des problèmes de peau, non seulement autour de votre fistule, mais plus généralement ? » C’est une excellente transition pour aborder les symptômes cutanés, que nous savons souvent associés à d’autres symptômes dont vous avez parlé dans d’autres épisodes, comme le sommeil, l’humeur et la qualité de vie.
Je pense que l’essentiel est que, une fois cette information transmise par le patient à n’importe quel membre de l’équipe, elle soit enregistrée et communiquée à l’équipe pluriprofessionnelle, afin qu’une discussion puisse s’engager sur le début d’un traitement efficace. Je pense que c’est absolument crucial. Écouter activement, saisir ces opportunités, faire remonter l’information et élaborer ensemble un plan de prise en charge.
Dr Sánchez :
C’est très clair. Je vous remercie, Jim.
