Transcript
Dr Manenti :
Bienvenue dans cette FMC sur ReachMD. Je suis le Dr Lucio Manenti. Je suis avec le Dr James Burton.
Quelles sont les meilleures pratiques que les cliniciens peuvent mettre en œuvre avec leurs patients lorsqu’ils discutent des symptômes, du traitement, des attentes et de la mise en œuvre ?
Dr Burton :
Nous savons, d’après les données DOPPS, qu’environ un quart (25 %) des personnes en dialyse souffrant de prurit, quel qu’en soit le degré, n’en parlent pas du tout à un membre de leur équipe soignante. Même parmi les patients atteints de prurit modéré à sévère, plus de 15 %, voire 17 à 18 %, ne signalent pas ce symptôme.
Les raisons derrière ce silence sont complexes. Je pense que nous devons reconnaître notre responsabilité en tant que professionnels de santé dans cette situation. Le manque de connaissance des nouveaux traitements en fait partie. Nous pouvons hésiter à aborder le sujet ou à poser la question si nous ne connaissons pas les parcours de soins disponibles, par crainte de ne pas pouvoir agir. Ce sentiment d’impuissance apprise qui nous pousse à éviter de demander quand nous ne savons pas quoi proposer.
Pourtant, une étude italienne portant sur près de 2 000 patients dans plus de 150 centres de dialyse a montré que le simple fait d’engager ces conversations améliorait les résultats pour les patients. Augmenter la communication est vraiment important et améliore leur perception de la prise en charge. Dans cette étude, moins de 20 % des personnes souffrant de démangeaisons sévères se déclaraient satisfaites des réponses de leur équipe clinique, et 40 % pensaient qu’il n’y avait rien à faire pour soulager leurs symptômes.
D’autres données issues de l’étude CENSUS-EU, dont nous avons parlé dans d’autres épisodes, menée dans 90 centres de dialyse à travers l’Europe, dressent un tableau similaire en termes de prévalence. Elles révèlent que, bien que 50 % des patients ressentent des démangeaisons à un degré ou un autre, près de la moitié de ce nombre, soit environ 48 % de ceux ayant déjà signalé des démangeaisons modérées à sévères, ne bénéficiaient pas d’un traitement spécifique contre le prurit.
Lorsque nous parlons des meilleures pratiques à adopter, aborder les symptômes, les attentes et la mise en œuvre des soins, la clé, c’est d’abord de demander. La première étape est de poser la question. Utilisez un outil validé pour demander aux patients s’ils souffrent de démangeaisons. Écoutez. Écoutez et poursuivez le dialogue. Nous savons que cela améliore l’expérience des patients. Ensuite, prenez cette information, notez-la et élaborez un plan de prise en charge.
Nous devons nous former pour savoir qu’il existe bel et bien des solutions. Nous avons évoqué la DFK, l’un des traitements désormais approuvés pour le prurit associé à la MRC. Formons-nous, puis mettons en place ces solutions, en impliquant le patient afin qu’il connaisse les délais et les effets attendus.
Dr Manenti :
Oui, je suis d’accord avec vous, Jim. À mon avis, comme par le passé, le néphrologue et le personnel infirmier en dialyse doivent prendre en charge activement le diagnostic de Pa-MRC en proposant au patient d’évaluer ses démangeaisons à l’aide d’une échelle, au moins, et je pense que vous serez d’accord avec moi, deux ou trois fois par an. Il est incroyable que ce symptôme si important ait été traité comme le parent pauvre de la néphrologie pendant tant d’années, alors que nous savons qu’il aggrave l’inconfort des patients, favorise la dépression et augmente la morbidité et la mortalité cardiovasculaires. Comme vous l’avez souligné, le patient lui-même ne signale souvent pas ce symptôme, car il ne l’associe pas forcément à son état de dialysé.
Que pensez-vous d’une approche systématique, avec des évaluations du prurit à des intervalles prédéfinis ?
Dr Burton :
Vous avez raison. Ce qui est totalement prévisible avec le prurit associé à la MRC, c’est qu’il est complètement imprévisible. Il peut toucher n’importe quelle partie du corps, survenir à tout moment et avec des intensités variables.
Mais la bonne nouvelle, c’est que, contrairement à la fatigue, dont la prise en charge reste extrêmement complexe, nous disposons aujourd’hui d’un algorithme thérapeutique relativement simple pour traiter les démangeaisons.
Je suis tout à fait d’accord avec vous. À chaque consultation, tous les trois mois environ, je questionne systématiquement mes patients sur leurs démangeaisons, précisément parce qu’elles sont imprévisibles. Elles peuvent apparaître ou disparaître. Je pense qu’il est essentiel d’intégrer cette évaluation dans notre routine clinique, d’écouter activement les patients et de leur montrer que nous pouvons agir.
Qu’en est-il des patients qui signalent leurs démangeaisons, mais qui subissent un retard de diagnostic ou une erreur diagnostique, entraînant un retard de traitement ?
Dr Manenti :
Oui, je pense que le néphrologue doit être conscient que si les patients dialysés parlent de prurit, plus le diagnostic est pertinent. S’il s’agit d’un prurit chronique, il s’agit certainement d’un prurit urémique. Nous devons alors effectuer certains examens, tout d’abord pour examiner le derme. Si le derme ne présente aucune lésion ou seulement des lésions dues au grattage, je pense qu’il n’est pas nécessaire de faire appel à des dermatologues, car nous avons les symptômes qui sont fréquents et pertinents chez les patients dialysés.
Dr Burton :
Je pense que c’est tout à fait juste. Cela devrait être la première chose qui vient à l’esprit. Il est important d’exclure les autres diagnostics, mais bien sûr, nous savons, même d’après cette étude, que la gravité des démangeaisons est toujours étroitement liée à des facteurs tels que la mauvaise qualité de vie, les troubles du sommeil, les activités quotidiennes et l’humeur. Il est donc très important d’obtenir ce diagnostic, d’exclure les autres, mais aussi de penser dès le début au prurit associé à la MRC.
Dr Manenti :
Merci pour cette discussion. Nous arrivons à la fin de cette vidéo. Merci pour votre attention.
