Transcript
Dr Manenti :
Bienvenue dans cette FMC sur ReachMD. Je suis le Dr Lucio Manenti. Me voici aujourd’hui avec la Dre Leonie Kraft. Leonie, c’est un plaisir de vous voir. La question concerne les patients atteints de Pa-MRC qui souffrent non seulement de démangeaisons, mais aussi de troubles du sommeil, de dépression et d’autres problèmes connus sous le nom de groupes de symptômes.
Leonie, passons en revue la manière dont les groupes de symptômes du Pa-MRC se manifestent à travers une étude de cas réelle.
Dre Kraft :
Merci, Lucio. Je pense que vous soulevez là un point vraiment important. J’aimerais partager le cas réel d’un patient que j’ai suivi il y a quelques années. C’était l’un des premiers patients chez qui nous avons commencé la DFK très tôt. Il était sous dialyse depuis deux mois lorsqu’il a développé des démangeaisons. Il avait 80 ans et sur le plan physique, il présentait de profondes marques de grattage sur la peau, les bras, les jambes et le torse.
Mais il y a une phrase qu’il m’a dite à l’époque et que je n’ai jamais oubliée, car elle illustre parfaitement l’impact du Pa-MRC sur nos patients. D’abord, il a dit : « Mes antécédents médicaux n’ont jamais été aussi pénibles que ces démangeaisons ». Pourtant, c’était un patient dialysé âgé de 80 ans. Nous savons tous qu’il avait probablement des antécédents médicaux complexes, ce qui était le cas. Il a également dit : « Je ne sors plus, je ne dors plus et je n’apprécie plus mon émission préférée ».
C’est un exemple typique de groupe symptomatique : les démangeaisons entraînent des troubles du sommeil, une baisse du moral, un isolement social. Tout cela va bien au-delà de la peau et affecte profondément la qualité de vie de nos patients.
Pour ce patient, nous avons commencé la DFK peu de temps après sa mise à disposition en Allemagne, mais sa réponse n’a pas été immédiate. Il a fallu plusieurs semaines avant qu’il commence à aller mieux. Il avait même envisagé d’arrêter la dialyse, tellement ses symptômes étaient sévères. Nous avons aussi discuté de l’arrêt de la DFK, mais faute d’autres options efficaces, nous avons décidé de poursuivre.
Après 11 semaines, il est arrivé un matin à sa séance de dialyse et m’a dit : « J’ai beaucoup mieux dormi cette nuit. Je ne pense pas m’être gratté et je dors tellement mieux ». Il a donc ressenti un soulagement significatif et une amélioration du sommeil après 11 semaines.
Mais je tiens à préciser : 11 semaines n’est pas le délai de réponse habituel pour la plupart des patients. Plus de 60 % répondent après 4 semaines, et plus de 90 % après 8 semaines. Cependant, il est essentiel de laisser suffisamment de temps aux patients pour répondre. Nous poursuivons le traitement jusqu’à 12 semaines avant de conclure à une non-réponse.
Je pense qu’une autre question que nous nous posons souvent, et que vous et Emilio avez déjà abordée, est de savoir si l’on peut arrêter la DFK une fois que le patient répond. Dans le cas de ce patient, nous avons eu la réponse par accident. Un jour, nous avons oublié de commander le médicament. C’était il y a quelques années, à une époque où l’accès à la DFK était plus difficile. Ses symptômes sont revenus en force. Son score WI-NRS est repassé à 8 ou 9. Ce n’est qu’après avoir repris la DFK qu’il a de nouveau cessé de se gratter et retrouvé un soulagement significatif.
Nous disposons également de bonnes données en vie réelle provenant de plus de 600 patients américains, montrant que lorsque le traitement par DFK est interrompu, le score des démangeaisons augmente à nouveau.
Je voudrais finir sur une citation de ce patient. Je lui ai redemandé, il y a quelques semaines, comment allaient ses démangeaisons. Il m’a répondu qu’il n’y pensait plus.
Je trouve cela formidable, venant d’un patient qui passait ses journées et ses nuits obsédé par les démangeaisons. Le fait qu’il n’y pense plus du tout représente une immense victoire. Pour lui, mais aussi pour nous tous.
Dr Manenti :
Merci. C’était une discussion passionnante. C’est la fin de cette vidéo. Merci pour votre attention.
